Главная >> Медицинские статьи >> Педиатрия

Ребенок инвалид

Ввашей семье родился ребенок-инвалид. Как теперь организовать своюжизнь, сегодня советует доктор медицинских наук, посвятивший 11 летработе с детьми, страдающими ДЦП, заведующий медицинским комплексомподмосковного пансионата "Лесной городок" Абдула Эсамбаев.

Сегодняшнеесостояние медицинской науки позволяет во многих случаях предотвратитьрождение неизлечимо больного ребенка: уже на 15-й неделе беременностиисследования, в том числе ультразвуковые и на хромосомном уровне,способны довольно точно показать целый ряд генетических ифизиологических нарушений. Кстати, на Западе в последние годы склоннысоветовать прервать беременность даже из-за незначительных отклоненийот нормы.

Но есть и другой подход, сформулированный одним моимзападным коллегой: "На все воля Божья". Такие специалисты убеждены внедопустимости подобных исследований на ранних сроках беременности. Ихоть вторая точка зрения мне ближе, я не рискну быть арбитром в этомвопросе. В такой ситуации всю ответственность за решение должны принятьна себя родители.

Но если беда все же пришла в дом - ребенокпоявился на свет с тяжелым врожденным заболеванием или стал инвалидом врезультате травмы, его мама должна взять себя в руки и мобилизовать всесилы. И я надеюсь, несколько советов, почерпнутых из моей практикиобщения с тяжелобольными детьми и их родителями, помогут ей в этом.

НАЧНИТЕ С РАБОТЫ НАД СОБОЙ
Этарекомендация может показаться странной, однако первое, что вы должныусвоить: при общении с больным ребенком он не должен догадываться, каквам тяжело и больно. Известно, что даже новорожденный младенец острочувствует состояние и настроение родителей, особенно матери.
КТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ?
Сразуже начните искать хороших специалистов. Собирайте информацию,советуйтесь со знакомыми, постарайтесь познакомиться с родителями, чейребенок страдает такой же болезнью, - они наверняка сообщат вам многополезного: о новых методах лечения, об аптеках, где есть необходимоевам лекарство.

К тому же общение с товарищами по несчастьюпоможет вам избавиться от одиночества, которое довольно остро ощущаетсявсеми, кто попадает в такую ситуацию.

НОВЫЕ ЖИЗНЕННЫЕ ПЛАНЫ
Поняви приняв новые условия, первым делом подумайте о том, как организоватьсвой рабочий день. Если вы можете позволить себе уйти с работы,вероятно, стоит это сделать, - силы вам понадобятся на другое.Следующий шаг - составьте план жизни вашего малыша. Конечно,центральное место в нем займут визиты к врачу, консультации, процедуры,- все, что связано с лечением. Однако ограничиваться этим нельзя. Выдолжны подумать и о развитии малыша, о том, чтобы он не чувствовал себяисключенным из нормальной жизни.
Однажды у меня была маленькаяпациентка Лерочка с тяжелой формой ДЦП. Ее родители делали все, чтобыпомочь нам, врачам, вылечить ее, обеспечить дочери максимальноприближенный к здоровому образ жизни. Свободное от врачей, процедур иотдыха время было у них расписано по минутам: они и сами занимались сдевочкой, и преподавателей приглашали. Благодаря их разумному подходу,Лера сумела закончить не только среднюю школу, но и институт -специально был выбран коммерческий вуз, где требования соответствовалиее силам.

Сегодня эта симпатичная, живая, любознательная девушкаживет нормальной, полноценной жизнью: пишет стихи, путешествует вместес родителями и сестрой, учит итальянский язык, а в ближайшее времяродители собираются даже найти ей работу, которую она сможет выполнять.Кстати, действенную помощь друг другу в организации полноценной жизнидля тяжело болеющих детей оказывают члены родительских объединений: ониустраивают совместные поездки за город, на экскурсии, ходят с детьми втеатр, учат их...

И еще: если в доме больной ребенок,постарайтесь не забывать и о других членах семьи, в особенности о егобратьях и сестрах. Зачастую, сосредоточив все свое внимание намаленьком страдальце, родители уделяют совсем мало внимания его братуили сестре или даже "разряжаются" на них, срывая все свое накопившеесяотчаяние.

ВРАГА НУЖНО ЗНАТЬ В ЛИЦО
Мой вам совет: подберителитературу, посвященную вашему заболеванию, внимательно читайте ее истарайтесь понять. Тогда у врача появится грамотный, толковый,заинтересованный и активный союзник в борьбе с общим врагом, а надеждана то, что этот враг отступит, станет более обоснованной.

Заведитедневник и фиксируйте в нем все предписания врачей, график приемалекарств и процедур, а также все нюансы самочувствия и поведенияребенка. Дневник поможет вам отслеживать воздействие лечения на вашегоребенка. И для хороших врачей такая информация бесценна, посколькупомогает проверить эффективность назначений и при необходимостискорректировать план лечения.

СОБИРАЕМСЯ В БОЛЬНИЦУ
Когдаребенок долго и тяжело болеет, ему приходится часто ложиться вбольницу. После нескольких госпитализаций дети если и не привыкают кбольничной жизни, то по крайней мере смиряются с ней. Но, если это однаиз первых госпитализаций вашего ребенка, спокойно объясните ему, чтонеобходимо временно побыть в другом месте, но вскоре он вернется домой.Если вашему малышу еще нет года, скорее всего вам разрешат лечь вбольницу вместе с ним. Если же он постарше, то вы сможете приходить кнему ежедневно, на несколько часов или с раннего утра до ночного сна. Влюбом случае постарайтесь оставаться с ребенком в палате так долго, какэто дозволяется больничными правилами. И не обращайте внимания насоветы доброхотов, утверждающих, что лучше приходить к ребенку пореже,чтобы он не плакал при расставании.
Приносите ребенку фрукты,сладости, игрушки, книжки - вообще все, что он захочет, и что,естественно, не запрещено врачами. Будьте
изобретательной -старайтесь всякий раз придумывать что-то новенькое, чтобы егопорадовать. Ведите себя естественно и, по возможности, ровно. Еслиребенку предстоит операция или тяжелая процедура, ваша задача -подготовить его к ней психологически. Конечно, вы не станете подробно иво всех красках описывать малышу, как все будет происходить. Но выдолжны сказать ребенку, что ему сделают укол, потом он уснет, а когдапроснется - вы уже будете рядом с ним. Объясните, что некоторое времяему может быть больно, но врачи дадут ему лекарства, и боль постепеннопройдет, надо лишь немножко потерпеть.
В разговоре с врачами будьтевнимательны и не стесняйтесь задавать "глупые" вопросы, переспрашивать,уточнять, записывать. Заранее, ко времени обхода в больнице или визитак доктору, продумайте и обязательно запишите свои вопросы.

ПОДУМАЙТЕ О СЕБЕ
Депрессия- нередкий спутник матери больного ребенка. "Спусковым крючком" для нееможет послужить и длительное ожидание диагноза, и ненадежность,невнимание друзей в тяжелое время, и отчаяние в глазах ребенка. На фонепостоянной, хронической усталости достаточно мелочи, чтобы
спровоцироватьнервный срыв. Но ведь малышу вы нужны сильной, бодрой, уверенной.Значит, придется справляться и с этим. Об алкоголе и антидепрессантахпридется забыть: сонливость и расслабленность вам противопоказаны. Излекарств подойдут только валериана и успокоительные травяные сборы,например шишки хмеля, пустырник, мята и валериана. Видя вас бодрой,веселой, верящей в вашу общую победу над болезнью, малыш станет чащеулыбаться и тем самым приближать свое выздоровление. Не забывайте омелочах, которые тоже помогают сохранить душевное равновесие исэкономить силы: не загружайте память лишней информацией, записывайтевсе - от необходимых покупок до расписания приема лекарств.

ВЫ - И ДРУГИЕ
"Ты- не такой, как все". Эту фразу ваш ребенок рискует услышать отсверстников или прочитать в глазах некоторых взрослых. Да, дети жестокии склонны отторгать всех, кто не похож на них. Так не бойтесь и вы,если видите, что ребенок не может сам справиться с насмешкамисверстников, аккуратно вмешаться, чтобы показать ему, что он всегдаможет рассчитывать на вашу поддержку.
На Западе давно выработанонормальное, ровное, как ко всем, отношение к инвалидам. Помнювстреченную мной в центре Лондона группу подростков с синдромом Дауна.Веселые, оживленные, они снимали друг друга и архитектурные памятникина видеокамеру, а прохожие обращали на них не больше внимания, чем надругие группы туристов. У нас пока все не так, и вам придется научитьсяжить под косыми взглядами окружающих. Но в ваших силах научиться самойи помочь ребенку не обращать внимания на бестактность.

ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ
Еслиоперация или длительный курс лечения успешно завершились, наступаеттоже требующий сил и терпения, но все же морально гораздо более легкийпослеоперационный или восстановительный период. Это - первый шаг кздоровой, полноценной жизни. Только не нужно поддаваться соблазнунемного расслабиться, поскольку ребенок пошел на поправку. Продолжайтескрупулезно выполнять все предписания врачей. Даже если налицозначительное улучшение, ни в коем случае нельзя прекращать назначенноелечение. Продолжайте вести дневник приема лекарств и проводимыхпроцедур. Фиксируйте - письменно! - любые изменения в состоянии малыша,чтобы потом рассказать об этом врачу.

Позаботьтесь не только офизическом, но и о психологическом восстановлении ребенка. Непозволяйте себе кричать на всю улицу: "Зачем забрался на велосипед? Чтоты забыл, что болен?!" Ничего страшного, если он немного пробежится илиперелезет через ограду, если это даст ему возможность почувствоватьсебя полноценным человеком.
О том, что ему категорически запрещено,лучше спокойно рассказать ему дома, без свидетелей, не забыв при этомдобавить, что скоро все или почти все запреты будут сняты раз инавсегда.
Радуйтесь любому его маленькому достижению. Вместеобращайте внимание на то, как быстро он идет на поправку. Спокойствие,смех, уверенность, искренняя похвала близкого человека зачастуюспособны сделать больше, чем любое самое современное лекарство.

Елена ДОБРОБАБЕНКО
18.08.2006